北京病痛挑战公益基金会(简称病痛挑战基金会,英文缩写ICF)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”,于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。

ICF致力于支持罕见病病友的医疗康复、教育就业、社会融入等,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,支持罕见病问题的制度保障,使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能获得尊重与善意,共同实现公平正义、多元共融的美好社会。

使命:以患者为核心,通过赋能、创新、链接相关方,共同解决罕见病群体面临的迫切问题。

口号:生而不凡。

发展历程:

2008年 瓷娃娃罕见病关爱中心团队创立

2011年 瓷娃娃中心突破民间注册,更多罕见病组织在中国落地

2014年 瓷娃娃中心推动“冰桶挑战”落地中国,“罕见病”走入大众视野

2016年 病痛挑战基金会成立,成为北京市首个专注支持罕见病群体的公益基金会

2017年 发起“生而不凡”影像传播计划、“司南Lab”项目,探索罕见病服务创新

2018年 发起首个全面覆盖《第一批罕见病目录》的民间公益援助项目“罕见病医疗援助工程”

2019年 发起首届罕见病合作交流会,搭建“以患者为中心”行业交流平台

2020年 发起罕见病多方共付政策倡导,在山西山东浙江成立民间援助专项

2021年 发起罕见病科技创新加速营,推动跨界力量联合创新,升级罕见病公益服务体系