编者按：2022年11月26日-27日，由北京病痛挑战公益基金会发起，中国罕见病联盟任指导单位的第四届罕见病合作交流会圆满召开。本届大会围绕主题“多元共建 重塑罕见”，以患者为中心，结合病痛挑战基金会的一线实践，与罕见病行业分享新思考和新发现，为罕见病问题解决带来更多新的价值主张，邀请大家看到被忽视但却重要的细枝末节，收获多元的视角和对“罕见”的认知重塑。
以下内容根据郑秉文教授在第四届罕见病合作交流会上的发言整理而成。
近年来，国家对罕见病用药保障机制的完善非常重视，罕见病用药保障机制的不断完善。在中央和地方两级政府的主导下，商业保险、民间慈善、网络互助多方合力成为引导和建立罕见病用药保障机制的主导力量，共同构建多层次医疗保障体系。然而，罕见病仍然面临巨大的诊疗难，保障难，供应难等问题。为了推进健全罕见病多层次保障体系，尤其是解决目前未进入国家医保目录的高昂罕见病药品支付问题，最有效的路径之一仍然是建立国家罕见病专项保障机制。 基于此，2022罕见病合作交流会上，全国政协委员，中国社会科学院世界社保研究中心主任郑秉文教授正式提出“中华罕见病种子基金”制度创新构想，力求进一步完善罕见病专项保障机制相关构想。 原则：罕见病保障制度创新要激发市场化资源 郑秉文教授表示，罕见病保障应在多方共付机制基础上，统筹基本医保、大病医保、医疗救助、商保、公益慈善等相关制度，通过政府部门、医药企业、商保公司、民间慈善，还有个人自发的病友组织等不同主体进行筹资，通过多种创新支付模式完善支付体系。同时需要坚持几个原则，在基本医保方面，坚持基本医保待遇清单制度、严格要求地方政府，保障基本公平；专项基金不能完全依赖财政，因财政收入长期来看面临很大压力；资金筹集需要推进市场化运作，向市场要收益，向市场机制要办法。最关键的是要建立更全面的激励机制，大力引导、动员社会资源参与罕见病多层次保障。 本质：种子基金是政府主导制度创新的重要杠杆 郑秉文教授指出，设立中华罕见病种子基金，它将代表政府践行、引领、多方支付的原则，同时将成为引导和动员社会资源的杠杆平台和创新机制。 “罕见病种子基金”本质是通过制度套利，建立罕见病种子基金法人机构，运用借支资金进行市场化投资，形成种子基金初始资本。在此基础上，罕见病种子基金平台独立运营，自负运营成本，同时在约定年限归还国家财政和各地医保出借的本金及利息，本金出借方不会有任何损失。种子基金实际上将成为一个重要的撬动平台，吸纳各方资源，用于罕见病保障。 一、制度基础 当下，建立罕见病种子基金会存在政策窗口期，这是重要的基础。目前医保基金增值保值的办法沿用的是1998年印发的《国务院关于建立城镇职工基本医疗保险制度的决定》（国发〔1998〕44号）（下简称“44号文”）， 目前各商业银行在设置利率时可依据央行的基准利率进行适当调整。以工商银行为例，目前活期存款利率是0.30%，3个月期整存整取存款利率是1.43%。 目前统筹基金尚未实行市场化投资，种子基金由各地统筹基金借出还存在政策合理性。 二、资金来源 截至2021年底，城镇职工基本医疗保险保险制度统筹基金收入1.19万亿，支出0.93万亿元，当期结余0.25万亿，累计结余1.77万亿元，统筹基金尚存在结余可用于借支“种子基金”本金。“种子基金会”将借支各省市医保当期结余为本金，借支年限根据政策窗口期时长而定（此版方案预计借支五年）。 三、运作流程 第一步：国家医保局建立“罕见病种子基金”社团法人机构 注册资本金可先行向财政部“借支”10亿元人民币，财政部予以垫付。待五年期满后连本带息归还给财政部。 第二步：“种子基金法人机构”每年从医保统筹基金“借支”当年收支的结余部分 多年来医保基金缴费收入大于支出，每年形成当期收支结余。根据多年来的数据，每年统筹基金支出不到当年缴费收入的80%，当期结余约20%。各统筹单位对当期收支余额全部即时“借支”给“种子基金法人机构”，后者即时委托给全国社保基金理事会实行市场化投资。例如，2021年统筹基金当期结余0.25万亿元，连续“借支”五年，考虑到社平工资增长的因素，实际累计“借支”总额将达1.5万亿元。 第三步：“借支”的统筹基金投资收益形成“罕见病种子基金”初始资本金。 城镇职工基本养老保险基金自2017年实施投资以来，年化收益率大约6%左右。在假定9%社平工资增长率和6%复利的作用下，五年流入统筹基金“本金”大约是1.5万亿元，投资收益总计约为2800亿元，总盘子1.8万亿元。在“归还”1.5万亿元“本金”和大约400亿元的利息（严格按照44号文的规定）以及“种子基金法人机构”注册资本金（假定10亿元）之后，种子基金可获得大约2350亿元的初始资金。 第四步：“罕见病种子基金”的可持续筹资 假定2350亿元的种子基金依然委托全国社保基金理事会进行投资，假定年化收益率还是6%，每年孽生收益141亿元。在141亿元的收益中，假定剔除3%的行政成本，再假定每年留取20%用于“再投资”（充实种子基金的资本金），每年用于罕见病保障用药和救治的资金大约是110亿元。 价值：发挥平台作用，动员社会资源长效参与 “中华罕见种子基金”作为国家医保局下辖的法人机构，在不同主体和不同制度间发挥其平台作用，建立长效性、极致性的激励机制。平台建立后，民间慈善资源，如医药企业赠药、慈善公益捐赠等社会资源能够进一步组织化和规律化，在制度引导下，平台可以倡导和吸纳全社会范围内的社会力量，不断地壮大种子基金的规模，深挖医药企业和相关慈善公益机构的资源对罕见病用药保障的积极性。只有这样的机制设计才能动员社会资源建立罕见病用药保障机制，成为通向共同富裕道路上不落下任何一个人的标杆性社会动员机制。 未来：种子基金规模及作用将日益扩大 郑秉文教授对种子基金做出了未来规划构想。随着时间发展和不同主体共同参与的努力下，罕见病种子基金的规模会越来越大。因为罕见病的种子基金会规模取决于统筹基金实行何时市场化投资的政策窗口期，如果窗口期比现在预计的五年更长，资金体量持续增加。同时，制度设计按照每年当期投资收益的20%投入到资本金里，也会使得基金在短时间内迅速膨胀。其次，种子基金兼具社会募集作用，包括爱心企业捐赠及多种民间公益捐赠，其规模也将得到社会慈善力量的加成。 本文作者：郑秉文（全国政协委员、中国社会科学院政府管理学院教授）
