2022年10月13日，国家市场监督管理总局特殊食品安全监督管理司（以下简称“特食司”）周石平司长、樊红平副司长、李晓瑜处长及婴配注册处相关同志赴北京病痛挑战公益基金会走访调研，指导罕见病类特殊医学用途配方食品（以下简称“特医食品”）捐赠工作，了解相关罕见病患者的切实需求及困难，并对相关工作给予指导建议。

座谈会上，周石平司长表示自2015年特食司成立以来，一直高度关注各类特医食品的供应和保障。在了解到罕见病这一特殊群体的特医食品需求后，特食司相关同志也进行了集中调研，寻求解决方案。历经半年，在特食司及各个职能部门和基金会、爱心企业的共同努力下，实现了这样一批来之不易的特食捐赠。各方应该在保障质量安全和供应安全的前提下，在专业的医学指导下，顺利将特食发放到最迫切需要的患者手中。

随后病痛挑战基金会向特食司汇报了病痛挑战基金会整体工作情况，包括对罕见病类特医食品使用群体系列调研及当前观察、罕见病类特殊用途配方食品捐赠援助项目汇报和纽迪希亚营养（香港）有限公司捐赠产品后续情况汇报。

双方围绕特食捐赠工作的进一步优化进行深入交流。市场监管总局特食司对病痛挑战基金会和爱心企业的行动给予高度肯定和表扬，表示虽然此次捐赠过程曲折艰辛，但在多方努力下取得了良好的效果。未来仍然要高度重视安全问题，做好患者服务和反馈收集工作，为更加长远深入解决罕见病特食问题积累经验，做到好上加好！

会议最后，病痛挑战基金会代表所有受益的罕见病儿童及家庭向特食司表达了最诚挚的感谢，“迅速响应解罕见家庭断粮之困，担当惠民助病痛儿童健康未来”，感谢特食司在最危急的时刻，协调各部门以最快速度响应，使得众多需要救命粮的罕见病家庭在与生命赛跑的路上又多一份至关重要的助力。

病痛挑战基金会也将在国家市场监督管理总局的指导下，扎实地做好本职工作，发挥链接病友、联动各爱心单位的桥梁作用，做好本次罕见病类特殊用途配方食品的捐赠援助工作。切实回应患者需求，坚定不移的为了罕见病病友获得平等、有尊严的生活不懈努力。