这个世界的改变，不是一个人做了很多，而是很多人做了一点点。在我们工作的过程中，有长期志愿者、在校学生、热心公益的个人行动者或行动小组等伙伴，TA们希望了解如何参与到罕见病议题中来，如何以自身的力量支持到罕见病患者。也有很多伙伴自发地组织罕见病科普倡导活动，一起见证公益与创意的化学反应。

为了让更多人加入进来，我们将工作中积累的思考、经验和案例，用文字形式沉淀下来，汇集成册，希望可以分享给更多这样的伙伴，成为点燃更多可能性的基石。

你将在这本手册中看到：关于罕见病议题最基础的知识和信息，一些我们在工作中认同和坚持的理念，以及伙伴们做过的活动案例参考。

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希望你可以认真阅读这些资料，参考活动案例，结合自己的实际情况，展开想象力和创造力，设计开展罕见病主题活动，并收获新的发现和成长。

为感谢大家持续开展罕见病主题活动，我们还设置了一些小惊喜：

1. 你将获得专属荣誉称号、证书；

2. 特别定制的荣誉徽章及相关衍生物；

3. 活动中产出的优质视频可投稿至基金会视频号话题页面#罕见人生药有所依，将有机会获得流量激励，具体投稿指南：发视频号也能帮助罕见病病友，等你加入！

4. 优秀活动案例有机会加入手册2.0版本，我们期待在大家创造和举办的活动中，在更多联结和互动中，不断迭代升级。

更多活动咨询联系：4000408772

我们相信每一份微小力量的重要，只要关心这个议题，关心我们所处的环境，每个人都可以做出自己的行动，并带动更多力量一起行动，点点微光终将汇聚成改变的星河。