亲爱的伙伴们，

以患者为核心，通过赋能、创新、链接相关方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，是北京病痛挑战公益基金会（以下简称基金会）的使命。很多罕见病患者及其家庭的实际需求，不仅在于医疗，还涉及其社会生活的方方面面。因此，基金会一直在积极探索罕见病系统性、多层次、全生命周期的解决方案，希望能更切实有效地帮助罕见病群体解决实际问题。

2024年度，基金会加大罕见病患者参与力度，与患者及患者社群共同推进罕见病行业发展。我们希望“患者参与”模式能够成为贯穿罕见病解决方案的“需求连接器”，通过医患对话、组织赋能、行业交流、政策研究、传播倡导等多种形式，推动以“患者视角”和“患者需求”为引领的系统性解决方案，进一步实现罕见病领域从“被关注”、“被研究”到“共设计”、“共解决”的范式转变。

我们努力让患者走到“台前”：在院内，我们协助医护人员为患者匹配到最亟需的资源；于行业，我们促进医患政企沟通，推进“患者参与”药物研发与政策完善；对公众，我们呈现病友的真实生活，展现他们生而不凡的多样人生。希望通过这些努力，我们能让有问题解决能力的相关方——政府相关部门、医保、医院、医务人员、药物研发单位、药企、患者组织、爱心个人等等，都能直接听到患者们的心声，帮助他们缓解甚至走出困境。

让患者走向台前，从被动到共生，是北京病痛挑战公益基金会正在探索的一条罕见病问题解决路径。业内尚无实践方法标准，我们竭力探索，及时总结。我们发现，患者的直接或主动参与，对于罕见病诊疗康复与行业发展以及社会各界的理解与尊重，都具有显著的促进意义。

未来，我们也将继续深挖患者需求、提供系统解决方案、精准匹配链接资源、提升行业规范和社会影响力；支持更多有意愿和能力的罕见病患者走向台前，帮助病友们获得更精准的服务与支持，确保罕见病领域的核心议题都有罕见病患者的声音，也与社会各界共同推动罕见病行业发展。

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