致所有关注罕见病的伙伴们:
您好!
感谢一直以来的支持和陪伴。在2021年,罕见病领域发生了很多变化,新的治疗药物进入中国,高值药首次进入国家医保目录,患者家庭开始成为创新者等等,相信您也和我们一样感到振奋吧!
病痛挑战基金会也在每一天的工作中,不断回应罕见病群体在医疗援助、医务社工、心理热线、奖学金和就业机会等方面的需求,积极推动患者组织发展、行业交流、政策研究等方面的进步,为罕见病群体可以拥有更加友好、善意的社会环境而行动。这个过程,因为有了您的支持和参与而更有温度和力量。
今天,《北京病痛挑战基金会2021年度报告》正式发布,我们汇总了2021年与您的精彩瞬间,集结成册,与您分享——
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期待未来的路上,您依然选择和我们站在一起,
面对一切未知的挑战!罕见的路上,我们从不孤单!