北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。

 为促进山东省罕见病医学事业高质量发展，及时跟进神经系统疑难疾病诊疗前沿进展，梳理归纳疑难罕见病的诊疗思路与方案，我会定于2026年11月27日-11月28日在山东省青岛市举办山东省神经系统疑难罕见病论坛。本次论坛由北京病痛挑战公益基金会及山东省罕见疾病防治协会联合主办，山东大学齐鲁医院（青岛）神经内科承办。现将相关事宜通知如下：

 一、会议时间及地点：

 报到时间：2026年11月27日全天

 会议时间：2026年11月27日13:30-17:30；2026年11月28日08:30-17:30

 会议地点：青岛八大关宾馆多功能厅（青岛市市南区山海关路15号）

 二、参会人员

 全省各医疗机构从事罕见病诊疗专业及临床相关专业的医务人员、科研人员和管理人员等，参会人数预计50人以上。

 三、会议内容

 学术会议围绕神经系统疑难罕见病诊疗进展与前沿动态；罕见病诊断技术新进展：基因检测、蛋白分析、酶学检测与细胞代谢；精准医学在神经系统罕见病中的应用；功能影像、神经电生理在疑难病诊治中的价值等，结合疑难病例讨论，邀请国内外知名专家进行专题讲座及点评。

 四、其他事宜

 会议交通费及住宿费自理，请有需求的代表提前联系会务组预留房间，用餐由会务组统一安排。

 五、基金会联系方式： 

 联系人：刘潇萌

 电话：18560021201

 联系邮箱：liuxiaomeng@chinaicf.org   

北京病痛挑战公益基金会

山东省罕见疾病防治协会

                                       2026年10月20日