2020年3月5日，中共中央、国务院发布《关于深化医疗保障制度改革的意见》，提出要建立：以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系。公益慈善力量已成为我国医疗保障体系的重要一环。
随着罕见病群体用药保障问题的凸显，罕见病“多层次保障”、“多方共付”的模式也渐成业内共识。通过不同主体的参与，即使是高值孤儿药也能够通过“多层次保障”，最终实现患者的用药可及。实际上，罕见病多层次保障在国内已有较为成功的实践，如何充分地发掘公益慈善力量，使其在罕见病多层次保障中更好地发挥作用，是罕见病群体非常关注的议题。
为了探索和发掘公益慈善力量如何更好地参与罕见病多层次保障，病痛挑战基金会联合北京大学药事管理与临床药学系、北京大学医药管理国际研究中心开展公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究，并完成了《公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究报告》。
报告简介
研究报告一共六个章节：
第一章 公益慈善参与罕见病多层次保障的政策背景与现实意义
第二章 我国公益慈善力量参与医疗保障的现状及实践经验
通过具体数据反映我国公益慈善力量参与医保的现状，并对公益慈善力量参与重特大疾病保障的经验进行梳理和总结，试图发掘已有经验对罕见病领域的启示。
第三章 公益慈善力量助力罕见病支付保障——国内实践与域外经验
以案例的形式呈现国内外公益慈善力量参与罕见病支付保障的主要类型。
第四章 国内公益慈善力量参与罕见病支付保障的可行性分析和路径选择
从政府端、产业端、公众端分析国内的公益慈善力量参与罕见病支付保障的可行性，梳理并总结世界各地慈善组织参与罕见病支付保障实践的五种模式。
第五章 民间公益慈善力量参与罕见病综合服务保障——国内实践与域外经验
基于患者全生命周期的需求进行讨论，为公益慈善资源投入罕见病服务领域提供更多的可能路径。
第六章：小结和建议
最后从政策和行业两方面提出9条建议，与政府、产业、医疗工作者共同寻求解决罕见病支付保障难题的有效途径。
报告围绕罕见病患者的支付保障问题寻找答案，又不仅仅局限于支付问题，而是更深入地探讨公益慈善力量参与罕见病综合服务的各种可能性。研究报告全篇使用了50余个国内外公益慈善领域的不同服务案例，直观地呈现这些经验。希望能够通过这份报告给罕见病服务群体带来一些启发。
（阅读后，如您对本报告的内容、数据、信息等有任何意见、建议，或发现内容有错漏等，均欢迎您通过邮箱 guojinchuan@chinaicf.org 联系我们进行反馈）
特别感谢以下专家为报告提出意见和建议（排名不分先后）
王晨光 清华大学法学院教授，卫生法研究中心主任
郑秉文 全国政协委员，中国社会科学院政府管理学院教授
熊先军 国家医保局医药服务管理司原司长
杨团 中国社会科学院社会学研究所研究员
陶立波 北京大学医学部卫生政策与技术评估中心研究员
郑杰 北京医保局医保中心主任、国家医保谈判基金测算专家组组长
陈行甲 深圳市恒晖公益基金会理事长、原湖北宜都市委副书记、市长
胡野萍 中华慈善总会项目部副主任
卢玮静 北京七悦社会公益服务中心主任
郭南洋 水滴公司合伙人、副总裁
李群 艾社康研究咨询高级总监
罗丹 上海罗氏制药全国市场准入负责人、助理副总裁
朱海鸾 赛诺菲大中华区副总裁
特别感谢艾社康、基金会中心网为报告提供案例及数据支持！
