月亮孩子之家，始于2008年，是一个为全国白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。机构致力于提升白化病患者家庭生活品质的同时，促进其更好的融入社会。 白化病是导致人体黑色素缺失的一种遗传性病征，表现为患者眼部及皮肤、毛发色素缺失、怕光、视力低下等且终身如此。白化病在不同国家不同民族中普遍存在，据估算全球发病率约为1/15,000，属于罕见病，由此推算我国约有10余万人。
白化病介绍：
白化病是由于人体黑色素在合成和加工过程中受到减弱或缺失而出现的一种遗传性病症。白化病患者先天性黑色素合成不足，导致眼部色素缺失，毛发白或黄栗色，皮肤白皙，且终身如此。该病症对病人的影响以眼损害最为明显，多数病人视力低下、严重怕光等，且无法矫正；同时由于缺乏黑色素的保护，皮肤极容易被日光中的紫外光晒伤，缺乏保护的话甚至较易产生皮肤癌。白化病在不同国家不同民族中普遍存在，据估算全球发病率约为1/15,000，属于罕见病，由此推算我国约有10余万人。
目前国内大部分地区的白化病患者，面临最大的困境在于公众认知度远远不够，以及因此导致的误解、歧视与不平等待遇。白化病患者特殊的外表、在黄种人的中国大陆形成了极度反差，社会大众由于陈旧观念的误导，在不了解的情况下，多会将白化病这一普遍的自然现象误认为是传染病；甚至产生很多不科学的认识误区。
正因为如此，目前中国大陆的白化病患者很大程度上没有被社会所接纳，在日常生活里，别人的冷眼、讥讽、欺骗处处可见：在学习机会、工作机会方面往往受到了不平等的待遇，很多白化病患者被正常学校拒之门外，或没有办法坚持上学，让工作单位接受其工作或者晋升更是一件极其困难的事情。同时在婚姻问题上更是很难被对方及其家人接受。甚至很多医院相关科室的医生都不是很了解。这些都给白化病患者及家属带来了沉重的精神负担，也阻碍了和谐社会的发展。
月亮孩子之家介绍：
月亮孩子之家，由白化病患者及家属于2008年成立，是一个为全国范围内白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。
月亮孩子之家曾接受过中央财政支持社会服务项目、中华儿慈会童缘项目、壹基金海洋天堂计划、上海公益事业发展基金会、北京病痛挑战基金会、透明鱼基金、加拿大公民社会项目等多个公益基金和项目的支持，以开展白化病相关支持与服务活动。通过多年的工作，月亮孩子之家建立了较为专业完善的白化病患者支援服务体系，已帮助过全国数千个白化病患者家庭。
机构使命：改善白化病患者生存及医疗现状，提高白化病患者及其家庭的社会地位，使其能够平等的融入社会。
我们的服务：
l 咨询服务：通过电话、微信等方式为患者及家属持续提供白化病相关病理、遗传、诊疗、康复、辅具及政策等方面的咨询服务。
l 信息服务：收集并整理白化病相关知识、新闻、政策、文献、影像资料等，通过网络或印刷等方式向患者及其家庭提供。
l 医疗资源：通过与遗传科、眼科、皮肤科等相关专家及医疗机构合作，为患者家庭提供诊疗绿色通道及费用的减免。
l 辅具支持：不断寻找适合的辅助工具，通过图文、视频等形式分享给患者，并向厂商争取购买的优惠政策。
l 交流支持：通过微信、贴吧、抖音等多个平台，按地区、年龄、就业行业、兴趣等，为患者及家属搭建线上交流平台，同时通过各地分站及全国范围线下活动的开展，促进其更好的分享交流与相互支持。
l 宣传倡导：积极通过多种渠道，向社会大众介绍白化病相关知识，展示白化病患者风采，增进社会大众对白化病人群的了解，呼吁相关保障及福利政策出台，推进白化病患者更好的融入社会。
月亮孩子之家的联系方式：
服务热线：4009982155
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官方抖音：月亮孩子之家
新浪微博：@月亮孩子之家
电子邮箱：info@albinism.org.cn
官方网站：www.albinism.org.cn
办公电话：029-81940112
通讯地址：陕西省西安市莲湖区庙后街169号-莲湖区民政局后楼4层（邮编：710002）
相关链接：
白化病介绍（百度医典）：
月亮孩子之家官方宣传视频：
月亮的孩子纪录片：
注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。
