特纳之家
2022-12-26 11:17:14

特纳之家是由病友及其家属、医生、志愿者构建的一个服务于特纳综合征患者的公益组织!服务内容包括:心理辅导,就业支持,就医建议!


特纳之家是由病友及其家属、医生、志愿者构建的一个服务于特纳综合征患者的公益组织!服务内容包括:心理辅导,就业支持,就医建议!

成立时间:2012年12月

使命:服务、关心、帮助病病友
愿景:为特纳群体建立和谐、平等、受尊重的社会环境
目标:让社会了解特纳综合征,少些歧视,多些关怀,使患者积极融入社会,坦然面对生活
口号:共筑爱的奇迹
服务对象:特纳氏综合征患者及家属
服务地区:全国


疾病科普:

特纳综合征(turner’s),又称先天性卵巢发育不良综合征,是一种由X染色体缺失或者结构异常引起的先天性疾病,临床中最常见的染色体核型是45X。其病发率约为新生女婴的1/5000,特纳综合征主要临床表现为身材矮小和第二性征发育迟缓,其他可能表现为婴儿期手和足背淋巴水肿、面部多痣、肘外翻、颈蹼、盾状胸、第四及第五掌骨或趾骨骨短等等。特纳综合征患者伴有很多并发症,高血糖、高血脂、肝肾功能异常、甲状腺功能减退、骨质疏松等等,每个病友身上表现得并发症都不完全一样,需要全面检查和个体化治疗。

注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。