rp之光爱心联盟的宗旨是：面向广大视网膜病变患者及其亲友，为他们建设一个交流信息、相互沟通的平台，增进病友间的凝聚力，共同迎接命运的挑战；提供科研、医疗信息，专家咨询等多方面的服务，提升社会对视网膜病变知识的了解与认识。

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同挽美丽蓝天，共赢幸福未来，在视网膜色素变性（包含LCA.Stargardt、青少年黄斑变性）的研究与治疗步入飞速发展的时期，我们RP人也要积极行动起来，为自己美好幸福的未来而努力。

我们与绝大多数本类别患者一样，看上去跟常人一般目光炯炯、神采奕奕，视网膜却在悄然退化着，视力也逐渐下降。对此我们都曾感到惊慌、苦恼，同时又有些不知所措，但我们从未放弃对事业、对生活的追求。我们通过rp之光爱心联盟，让全社会能更好的了解我们这一个渐盲弱视群体的困境和诉求，逐步形成尊重、关爱视障人群的良好氛围，实现残健共融的梦想，能实实在在的为大家提供心理、生活、就业、医疗等方面的帮助，同时也可以借助社会力量的支持，帮助RP朋友走出阴霾，重拾信心，自强不息，回归社会。

疾病使我们失去了许多，同时也教会了我们更多，因此我们日益感到，能与更多有着类似经历的朋友们交流生活艺术、分享人生感悟，相互帮助，共同迎接疾病的挑战是多么重要！所以，我们顺应广大病友的意愿，在国内众多专家的帮助下、在国内外更多的视网膜病变患者朋友们的鼓励和支持下，决定组织这个网站，利用现代化的手段，建造我们携手互助的温暖的家园——rp之光爱心联盟。

我们的宗旨是：面向广大视网膜病变患者（包含LCA.Stargardt、青少年黄斑变性）及其亲友，为他们建设一个交流信息、相互沟通的平台，增进病友间的凝聚力，共同迎接命运的挑战；提供科研、医疗信息，专家咨询等多方面的服务，促进医患交流，支持与治疗相关的研究，提升社会对视网膜病变知识的了解与认识。

Rp之光爱心联盟及其网站没有任何特定的医疗机构为背景，将以患者自助互助为目标，是公益性、非赢利的，我们将努力为大家提供客观的、无倾向性的信息。

期待在社会各界爱心人士大力支持下，在中国视障公益领域展示与学习、互助与分享，最终成为连接起政府、社会企业和医疗科研机构纽带，从而持续促进中国公益事业和抗盲治盲事业的高速发展，早日造福于广大低视力患者。

RP之光爱心联盟-腾讯视频 https://v.qq.com/x/search/?q=RP%E4%B9%8B%E5%85%89%E7%88%B1%E5%BF%83%E8%81%94%E7%9B%9F&stag=0&smartbox_ab=

疾病科普：视网膜色素变性

视网膜色素变性 简称为RP ，它是一种影响视网膜、引起视网膜功能退化的一种遗传性眼睛疾病。视网膜色素变性患者的感光细胞随着病情的发展会逐渐发生性质的改变，致使患者最终丧失视力功能。根据我国的调查资料，群体患病率约为1/3500

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。