NMO上海之家
2022-12-26 12:48:17

NMO上海之家成立于2016年4月13日,是中国第一家以NMO命名的病友组织。推动罕见病,需要知识,更需要智慧;需要情感,更需要情怀;需要支持,更需要坚持。这就是我们成立NMO上海之家的初心。NMOSD,MS,MOG,我们一起勇于直面疾病,抱团取暖,用医学和爱的能量扩展生命。

自成立以来,NMO上海之家得到了复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS专业组医护人员的大力支持与帮助,坚持每年组织现场患教会开展科普宣传活动,争取更多的社会关注、关怀和理解。2019年起,NMO上海之家与上海市罕见病防治基金会签署挂靠托管协议,将指引我们更合法、更规范地组织各项活动。
目前NMO上海之家拥有2个微信群、1个微信公众号、1个网站,全方位地为病友提供沟通、交流平台,除了病友之家互相鼓励和提供帮助,更是邀请到华山医院神经内科NMO-MS亚专业组的各位专科医生和护士答疑,指导病友科学生活、专业治疗、专业护理。

官网地址:http://nmofamily.cn/


视神经脊髓炎知多少?

视神经脊髓炎(Neuromyelitis optica,NMO) 又称Devic病,是一种中枢神经系统自身免疫性炎性脱髓鞘病,以反复发作的视神经炎和长节段脊髓炎为特征,好发于青壮年,女性多见。本病常导致失明、截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾。NMO存在异质性,可由AQP4抗体介导,也可由MOG抗体介导,两种亚型的临床表现及预后不尽相同。
在包括中国在内的亚洲地区,该病患病率明显高于欧美。该病是中国中枢神经系统脱髓鞘疾病的最常见类型,患病人数远多于多发性硬化(却经常被误诊为多发性硬化),是我国青壮年致残的重要原因之一,亟需引起重视。
NMO好发于青壮年,平均起病年龄约40岁,但发病年龄跨度大,小于15岁或大于75岁发病者均有报道。女性患病多见,男女之比为1:3-9。



我们是这样一群人,时而被病痛折磨,时而被情绪围剿,生活仿佛遭受重创;
我们也是这样一群人,勇于直面疾病,用医学和爱的能量扩展生命长度与品质。
无法治愈的疾病不可怕,最可怕的是丧失治愈力的身体和心灵。让我们携起手来共同面对,使疾病向后退,退到有限;让爱向前走,走到无限……


注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。