我们是由一群LNS患儿家长自发组成的一个团体，旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注，倡导带来社会价值，致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家是由LNS患者家属黄倩女士与豌豆Sir陈懿玮博士于2018年12月联合发起的患者关爱组织，并于2021年4月在民政局登记注册——重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心。

关爱之家是目前国内首家为罕见病Lesch-Nyhan 综合征（简称LNS，又称自毁容貌综合征)患者群体提供服务和支持的公益组织；致力于提升疾病的公众认知，促进相关方沟通协作，帮扶患者和患者家庭、探索科学护理方法、推动疾病诊疗，倡导带来社会价值。

疾病科普：38万分之一的概率，百分百的努力！

Lesch-Nyhan综合症（Lesch-Nyhan syndrome）：也称为自毁容貌症和莱尼汉斯综合征，简称LNS，是X一连锁隐性遗传的先天性嘌呤代谢缺陷病，源于次黄嘌呤一鸟嘌呤磷酸核糖转移酶(HGPRT)缺失。缺乏该酶使得次黄嘌呤和鸟嘌呤不能转换为IMP和GMP，而是降解为尿酸，高尿酸盐血症引起早期肾脏结石，逐渐出现痛风症状。 患者智力低下,有特征性的强迫性自身毁伤行为。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。