在泡泡家园的志愿者中，有许多正与神经纤维瘤病抗争的病友们。今天，让我们来认识这位叫秋雨的女孩。疾病的折磨曾让她长期陷入自卑的心态中，直到遇见泡泡家园、并接受了新一轮治疗后，她的心结才逐渐被打开，也期待能为更多病友尽一份力……

曾经不愿穿短袖的女孩

曾经的秋雨，即使在夏天很热的天气，也不肯在同学们面前穿短袖短裙。隐藏在衣服里的，是她内心深处隐隐作痛的秘密——

秋雨出生的时候，疾病就在秋雨身上烙下了印记：她的腰部赫然出现了几块咖啡斑。父母将其当作了胎记，没太注意。没想到过了几个月，父母无意间发现，秋雨左侧的小腿骨变弯了，而且随着秋雨慢慢长大，腿也跟着越来越弯。等到她四岁的时候，腿骨已经畸形得相当厉害。

当时，父亲恰巧在电视上看到了广告，得知当地医院聘请了一个医术高超的退休老教授，父母便带秋雨去找他看病。

老教授看了下秋雨的腿，又看了一下身上的咖啡斑，当即就判断秋雨患的是神经纤维瘤病。

“这个真的是我觉得自己在不幸中特别幸运的事，因为很多医院到现在都还没有确诊这个病的能力，”回想起来，秋雨感到十分庆幸，“这次就诊真的特别特别重要，因为如果这次错过的话，延误下去，我的腿可能就无法行走、终生残疾了。”

当时腿骨畸形严重，秋雨随即在医院做了胫腓骨矫正手术，因为治疗准确、及时，术后秋雨基本恢复到健全人的状态，没有对走路造成明显影响。

可是，疾病并没有放过秋雨；很多年以后她才意识到，这只是病魔出的第一道难题。

在她的成长过程中，神经纤维瘤接二连三地出现。“我记得最早的话可能二三年级那会儿，我头皮上就长了一个结节。”后来，胳膊上也出现了几个结节，并且随着青春期的到来，结节的数量越来越多，整个上半身前胸、后背都长满了咖啡斑。

给秋雨确诊的教授曾说过，神经纤维瘤没有什么很好的治疗方法，不过也不会对生命造成威胁，只能是影响外观的就选择把它切除掉，但不能阻止长新的。家人去互联网上百般查找，得到的也是相似答案。再加上父母对秋雨要求比较高，中学时她学习的压力很大，重心基本上都放在了学习上，所以除了初中时切除了手腕上的纤维瘤之外，基本上没有再管这个疾病。

尽管神经纤维瘤不危及生命，但依然给秋雨的生活带来了很大的影响。秋雨生活中要小心不碰到身上的结节，一旦碰到就会十分疼痛。结节还会压迫骨骼和神经，妨碍秋雨的正常行动，严重时，秋雨蹲下去再站起来都变得十分困难。

疾病虽然没有改变秋雨的外貌，但是咖啡斑也让处在青春期爱美的秋雨，深陷自卑之中，情绪状态非常糟糕，总是想尽办法把自己隐藏起来。不管多热的天气，秋雨都不敢穿短袖短裤，去浴室洗澡总要躲开别人，连穿脱衣服也不敢让别人见到。

尽管如此，秋雨寄宿在学校，和老师同学朝夕相处，她的异样还是不难被发现的。可是老师同学都没有说过什么，装作什么都不知道，和秋雨正常相处。“我一直觉得我遇到的都是特别善良的人，不管是之前老师啊、同学啊，大家都特别好。”秋雨这样评价她的校园生活。

边谋生，边治病

忙忙碌碌中，四年大学时光很快流过。因为疾病的影响，秋雨时常心情郁闷，也不喜欢社交，习惯了一个人。为了取得更好的就业机会，更好地步入社会，秋雨又开始寻找治疗神经纤维瘤的办法。

在网上，秋雨获悉了一些声称能以中药治疗这种病的医院，抱着试试看的想法先后去了上海、昆山，后来果然上当受骗。但这些经历，让秋雨认识了很多病友，经他们推荐，秋雨又曾去北京问诊，此时她的颈部肿瘤日益增多增大，为了躲避他人异样的眼光，秋雨在大三的暑假，再次接受了切除手术。

“我一开始以为就只有肉眼能看到的那一两个瘤，手术会很简单，把瘤切开拿掉就好了。”令秋雨万万没想到的是，情况远比她想的严重。肉眼可见的纤维瘤只是冰山一角，更多的纤维瘤隐藏在颈部深处：“一串一串的，医生给我形容，瘤体就跟糖葫芦一样，串在神经上面。”这次手术的时间很长，做了五个多小时，才把颈部、额头的纤维瘤切除掉。

“都是局麻，结节切着会特别痛，医生只要那个触碰到了瘤体，我就嗷嗷叫，”五个多小时，秋雨几乎是从头痛到尾，“好在医生全程都在鼓励我，他们真的很棒，那次就医体验我觉得真的挺好的，手术也很成功。”

谈起这段疼痛不堪的手术经历，秋雨想起的却总是温暖和感激。手术之后，她的外观与常人还是有差异，因此在找工作的路上，经历了很多波折。腿上有手术留下的长长瘢痕，使秋雨很难接受穿短裙制服，放弃了更好的银行岗位，来到一个管得不是很严的农村网点。

平静的日子并不长久，不到三年，原本颈部深处的纤维瘤再次凸显，又开始影响外貌。此前病友组织“泡泡家园”成立，在泡泡家园，秋雨了解了很多治疗信息，这次复发后，她听取建议，来到离家更近、更方便的上海九院接受治疗。在医院，秋雨又一次接受了神经纤维瘤切除术。

通过此次入院前的检查，秋雨这才知道自己的肺部也长了较多结节。门诊的王智超医生建议去做PET-MRI检查，进行系统的全身评估，以明确是否存在恶变。因为神经纤维瘤患者患其他恶性肿瘤的可能性会比较大，他有一位患者就刚刚因肺部恶性肿瘤去世。秋雨和这个病共生了这么久了，从来没想到过还会有恶性的可能性。

“那一个瞬间我还是挺崩溃的，然后我就坐在外面凳子上面很久，不知所措，真挺伤心的。”好在经过检查，是虚惊一场。

穿上短袖，笑对人生

因为生病，秋雨一直生活上很小心，注意作息规律，尽量做轻松的工作。尽管如此，疾病还是在慢慢发展，从头皮到脚踝都长着纤维瘤，遍布四肢、盆腔等处，一碰到就会有明显的刺痛感，夜里时常痛得没办法睡觉。

2020年6月初，秋雨得知王智超医生在开展药物治疗的新项目，经过进一步的检查，秋雨符合用药标准，用上了新药。

从2021年1月用药到现在，秋雨皮下的瘤体明显缩小，瘤体带来的刺痛感也基本上消失了，因病痛难以入睡的情况更是已经完全没有了。“确实瘤体会缩小，像我胳膊上那个瘤体就缩小了，肤色也变亮很多。从吃药之后，我开始穿短袖，能够比较自如地穿短袖。”

用药之后，每个月都要做随访跟踪病情，这意味着她每个月都要请假，工作压力很大，秋雨一度想要放弃。

“这时我家里人给我很大的支撑，他们说你就宁愿不工作了，也要去吃这个药。就目前来说的话，吃药才是最重要的事情。”王医生也很暖心，知道患者就业不易，十分关心秋雨的工作情况，每次去随访的时候，他都会问秋雨工作的状况。在大家的鼓励下，秋雨进入一家国企，开始了新的生活。

也许因为身体原因，秋雨特别喜欢安静，业余时间经常追追剧、看看比赛。“我比较喜欢乒乓球，喜欢运动员的那种精神。我从小到大因为身体素质的原因，运动能力特别差，四肢也不太协调。就很向往运动员们有目标、有追求、勇于拼搏、永不言弃。”秋雨也喜欢听许嵩的歌，她的爱好也得到了家人的支持，甚至送她上车去看许嵩的演唱会。“我不想让自己变得更加糟糕，因为这个不管好与不好，我都要选择去承受，不想再让自己变得更加糟糕了。” 

“我最后还想说一下，真的好感谢泡泡家园！”泡泡家园初创时，理事长的直播给了秋雨非常大的动力，秋雨感觉前路好像都被照亮了。“我就觉得有人在一直默默地去为我们这个群体做事情，我觉得他们真的非常伟大。”在病友严中、江哥的鼓励下，秋雨成为了一名志愿者。在后续的工作中，秋雨更是被芳姐等团队成员的人格魅力所折服，决心只要有机会，一定为病友群体做更多的事情。

“我们宣传得越多，患者能够搜索到正确信息的机会就越大，他们被误诊的几率也会更小，被骗的几率也会更小一点。我相信，未来我们神经纤维瘤病的诊疗会越来越好！”

面对未来，秋雨选择了微笑向前，并希望将笑容传递给更多病友。

撰稿：景三米、辰杰

医学审核：上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科 王智超教授