去拿晴晴的基因检测报告那一天，尽管此前多位医生，已经基本通过症状判断了孩子的病情，晴晴妈妈还是期待能有万分之一的好消息来临。路过天桥，一个人在求助，纸板上写着要为孩子治病，她想都没想就捐了20块钱，“不管真假，上天一定会眷顾善良的人。”

来到医院，她拿到了脊髓性肌萎缩症的确诊报告，一度七天没能吃下饭。而如今，晴晴妈妈已经能笑着聊起这段经历了：“看来20块钱，对老天爷来说还是不大管用。”

2017年10月，晴晴出生，和常人无异。但好景不长，过了几个月，家人发现她坐不稳，甚至不能自己翻身。

晴晴妈妈隐隐有了不祥的预感，带着她先后去临沂的几家大医院检查。第一家医院的医生就已经怀疑是SMA，第二家医院说过段时间会有北京的专家来坐诊，而心急如焚的她已经等不及了，马上来到济南，找到经验丰富的黄主任。

黄主任同样判断是这个疾病，需要做基因检测，一个月之后她拿到报告，最坏的消息到来了。

此时，她和老公已经了解了这个病的很多信息：孩子身体的肌肉会逐渐萎缩，最终无力呼吸，目前国内无药可医。晴晴当时被诊断为SMAⅠ型，是SMA所有类型中非常严重的分型，一般被认为活不过两岁。

“出结果之后，我就想抱着晴晴，找个顶楼跳下去，”晴晴妈妈平静地说出那段回忆，她走出医生的诊室，蹲下不停地哭，后来很感激那位当值医生，“当时她觉得我就不对劲儿，都不接诊下一位病人了，从诊室出来，拍着我的背，不停地安慰我。”

第二天是黄主任出诊，她同样感谢这位知名专家，对他们夫妻俩斩钉截铁地说：“目前还是要把精力聚焦在孩子的康复上，给孩子做好康复，延缓疾病的进展，等待特效药进入到国内。”

回家以后，晴晴妈妈难以接受这个现实，一蹶不振，整整一个星期没吃饭，瘦了近7斤。幸好，她的身边有一个爱着自己的老公，“老婆，你说怎么治咱们就怎么治，不行咱们就砸锅卖铁再去北京、上海”；有6岁的大儿子在床边央求，“妈妈，你吃点饭吧”；有心疼她的婆婆天天劝她，吃不下饭，就想办法给她喂一点儿糖水。

最后，是晴晴牵动了她的心肠，“不吃饭，就没有奶给孩子喝呀”，对，要让女儿喝上奶，要让女儿活下去！她又开始拼命吃饭，只为了能够给女儿更好的喂养。黄主任的建议、一系列的咨询、家人的支持，更有晴晴的微笑，让她重新有了面对未来的底气。

如今，晴晴4岁半，早已突破了那个可怕的“活不过两岁”的预言，能够自主呼吸，虽然浑身无力，暂时还不能站起来，但小家伙每天神采奕奕，最喜欢的，莫过于在妈妈看护下，在水里做一条快活的小鱼儿。

如今，晴晴的身体状态，被听到的医生、病友家庭大为夸赞，这对出生不久就发病、被诊断为Ⅰ型的孩子来说，堪称奇迹。

最让妈妈骄傲的，是自从孩子发病不久有过感冒后，三年来再没有感冒过，毕竟，一旦有呼吸道疾病、发烧，对肺部功能严重受限的SMA患儿来说，是灾难性的，很可能戴上呼吸机就摘不下来。“我还没见过呼吸机长什么样儿，我希望永远都不知道它长什么样。”

晴晴妈妈把自己护理“成功”的重要原因，归功于坚持让孩子游泳。她在孩子确诊不久后就买了儿童游泳池，曾经一天一游，现在也要两三天一游，三年来时刻让孩子与水亲密接触。

“孩子怕感冒，从水里出来进去，不怕着凉吗？”我有点好奇。

“冬天就开空调、用电暖气，我们这租的房子还没有暖气，能取暖的都用上呗，我家的电费冬天一直都特别高。”

虽然，很多罕见病家庭的爸妈都会为了孩子付出许多许多，但对一个小县城的普通家庭而言，为了孩子能有说做就做的魄力，又有着数年如一日的耐力，其实并不容易。

晴晴很幸运有这样一对父母。有人会问，“晴晴能活多久？”晴晴妈妈每次会坚定地说：“她能活很久。”这种的底气，来自坚强的女儿，更来自晴晴的爸爸。

晴晴爸爸是一位普通的做水电暖的工人，为了女儿，他一年365天，全年无休，最常说的话是：“只要是对闺女好，都可以买，没有钱我就拼命去干。”

谈起丈夫，晴晴妈总用着一种幸福的、骄傲的口吻：“一个家庭的和睦，撑下去，是最重要的事情。我能撑下来可能都是因为她爸爸。他从没有歇斯底里去闹。他不是不会哭，只是在我面前，他会一直撑着。”

采访突然被闹铃声打断了——每天一次，晴晴妈妈都会给女儿喂药。晴晴也常常记得，经常说，“妈妈，该吃药了，吃了药我就会走路了吧？”

这是一份全家在艰难试图延续的希望。四年之后，SMA的治疗迎来了曙光，已经有三种特效治疗药物问世，药价均十分高昂。晴晴一家选择了其中唯一一款口服药，因为能按瓶购买，短期内可以负担。用药后，孩子的腿部明显有了力量，原先和面条一样的双腿，现在已经能和妈妈的手“对抗”一下。

晴晴在一天天懂事。从两岁开始，她天天问：“妈妈，是不是我生病了呀，为什么我表弟比我小都会走路了，我还不会走路？”

晴晴妈妈会经常推着她去公园、商场、游乐园，如今的她，不像小时候提起游乐园那么兴奋了，她开始感受到，自己与其他小伙伴的不同。

妈妈说，晴晴一直有个梦想，我不知道该怎么回复她——她想跳芭蕾舞。每次在水中游泳，她都幻想着自己是跳芭蕾舞的小美人鱼。晴晴妈妈叹了口气：“你说她要是喜欢点别的多好，我可以努力去满足她的愿望。”

说到这，正好晴晴在叫妈妈，于是，妈妈让她来打个招呼，还问她，“晴晴，你来说说你的梦想是什么呀？快来告诉叔叔，你最喜欢什么？”网络那端顿了一会儿，传来酥酥软软的声音，“我……喜欢画画。”

当被问到，你觉得你的生命色彩是什么时，晴晴妈妈毫不犹豫地选择了绿色：“绿色一入眼，希望就要来了，春天就要来了，温暖就要来了！”

“地里的蔬菜，有长得好的，也有长得不好的，我们就是长得不好的那颗，但也要在春天拥抱那一抹绿色，” 如今再谈起疾病，晴晴妈妈没有一点嗔怪之意。命运跟她开了一个玩笑，但她自始至终未流露不满，甚至还抱有一丝庆幸，“幸亏当时没有抱着晴晴跳下去，我感到生活还是有乐趣的。”

期待晴晴这棵小苗，在父母的呵护下，绽放绿色，欢欣成长。

期待每一个罕见病病友，都可以迎来自己生命的绿色，拥抱人生的春天。