牛轧糖用渴望的眼神，看着跆拳道教室里练功的好朋友，他好想进去看一看，进去试一试。

 “我们身体里面缺少一种凝血小精灵，牛轧糖来找妈妈的时候太着急，装备没有带好，把小精灵给落下了，所以我们现在比较容易受伤。”妈妈安慰道。

“那是不是打针帮我补充了凝血小精灵，就可以像其他孩子一样了呢？”妈妈点点头……

刚怀上宝宝的时候，妈妈感觉到胎儿反应特别快，闹腾起来如同哪吒，“牛轧糖”的名字涌上了妈妈心头。和普天下的父母一样，刚降生的宝宝给家庭带来了“牛轧糖”般的甜蜜。

谁料好景不长，出生后不久，牛轧糖表现出了异样。当时“牛轧糖”还不会走路，脚踝关节却莫名出血，但是因为父母不了解病情，没有引起重视，只是休息了两天，等待孩子自行好转。

直到一次，牛轧糖腹泻，在医院做常规抽血检查，针扎的地方血一直不能止住，形成了很大的一片血肿，父母才有了不祥的预感，决定带牛轧糖去大医院诊断。经过一系列专业的检查，在牛轧糖一岁多的时候，妈妈得到了一个陌生的名词——血友病。

“很难接受，就觉得为什么自己的孩子遇到这种罕见病的情况？”谈起确诊的经过，妈妈难掩崩溃的心情。好在照顾好孩子的本能，让妈妈悲伤的同时保持了一份理智。

她一边去网上收集血友病相关信息，一边向在医院确诊的时候遇到的病友请教，很迅速地了解了血友病的一些相关的知识，大概知道这个病的严重程度、日常照料的注意事项。

“这个病是一种终身需要很注意，需要照顾的一个病……当时心情就是这种病，我们好像心一辈子都要贴在嗓子眼这里，永远不能安心的那种。”残酷的现实面前，妈妈选择了坚强。在家人精心的照料下，牛轧糖踏上了就医之路。

牛轧糖刚确诊的时候，用过一些常规的凝血因子治疗。不幸的是牛轧糖带有抑制物，治疗效果并不好，有很多次发生自发出血。可能只是轻轻的，牵着手走路拽一下就出血；不小心摔跤更会引发连续的出血，仅左胳膊的肘关节就有过连续三四次出血。出血多了，恢复效果就不好，就更容易出血，形成恶性循环。

牛轧糖妈妈充分利用网络资源，加入一些血友病病友群，积极结识年龄更大、用药经验丰富的病友，和他们交流治疗信息；关注各大医院血液科的公众号，学习其中定期推送的一些国际药品和相关知识。通过自学，牛轧糖妈妈关注到一些更前沿的治疗药物，如今已经坚持给孩子用药两年多。

疫情以来，牛轧糖妈妈都是自己给宝宝注射药物：“我是一个胆子很小的人，很紧张，针拿手上的时候，真的两个手抖得不行。”

牛轧糖不忍心看到妈妈害怕的样子，常常反过来安慰妈妈：“妈妈没关系，你给我打针我保证不动，我配合你。”一席话让妈妈温暖又辛酸。哪个孩子不怕疼？哪个孩子不怕打针？但牛轧糖在妈妈面前，展示的是坚强的一面。

令人欣慰的是，在妈妈精心的照顾和治疗下，牛轧糖的身体越来越好。定期随诊中，没有再出现自发出血的现象。半衰期的增长，意味着打针间隔变长次数变少,也让孩子不要再抗拒害怕治疗。

“我们就觉得，一个病没有药可治，咱就认命，但有药用不起，真是一种无奈。”妈妈难掩心中的无奈。如果有充足的资金支持，牛轧糖就可以像正常孩子一样生活，去跑去跳；反之，就只能眼睁睁看着他病情恶化，甚至坐上轮椅。

随着社会的发展进步，一批优惠政策逐渐落地，一些地区用药条件大为改善，让牛轧糖一家看到了盼头，妈妈期待，能有越来越多疗效好的药进入医院、纳入医疗保障体系，减轻家庭支付负担，让更多的孩子可以回归普通生活，和其他孩子一样享受校园生活，体会成长的快乐。

“在没有确诊之前，我本来希望他能够有所作为的。”望子成龙是每个母亲共同的愿望，但患病之后，妈妈对孩子的未来有了新的思考，“跟其他小朋友比，孩子童年有太多遗憾，所以希望他长大以后，首先不会因为自己病，心理上有什么问题，能够做一个阳光，积极向上的人。自己可以充实快乐、能够感觉到开心就好。”

牛轧糖从小喜欢三星堆、兵马俑，妈妈就经常带他到处转一转；在幼儿园里，只要身体情况允许，妈妈鼓励牛轧糖多尝试和小朋友一起玩。“我希望不被身体健康的这些正常人另眼相待。”妈妈尽最大可能，给牛轧糖创造一个“正常”的成长环境。

毋庸讳言，疾病会给他今后的求学、就业、成家等带来一系列的考验，但相信，牛轧糖会带着微笑，活出属于自己的多彩人生。