她是四川达州人，大学学习播音主持，毕业后在四川电视台做记者，还曾带领团队在大学生创业比赛中得过一等奖；和老公是高中同学，在大学毕业后甜蜜地进入了婚姻的殿堂，又在2016年成为了幸福的妈妈。

而就在宝宝刚刚出生，还来不及品味这份喜悦，身体就发来了一连串异常的信号。

起初是严重的呕吐，被诊断为“反流性胃食管炎”，第二个月开始不停地打嗝，吃了胃药，并没有作用。到了第三个月，更危险的症状到来了：“我当时正在开车，忽然发现，右边来往的车辆看不见了！”

右眼突如其来的视野缺损、视力下降，让小浅理所当然地去了眼科，又被诊断为哺乳期视神经炎，医生让她口服激素，说停止哺乳就会慢慢好的。然而右眼的情况越来越恶化，竟没有了光感，几近失明。

此前，小浅的身体特别健康，从来没有和医院打过交道。身体的种种变故，频繁去医院，让她觉得都不认识自己了。

“仿佛进入了另外一个人的身体与人生，”回忆起那段求医经历，她对自己的懵懂、遭遇的连续误诊痛心不已，“如果不是误诊，我的右眼或许能保住，结果，成了终生遗憾。”

最终，在2017年2月，小浅在北京的医院里得到了确诊，视神经脊髓炎。她进行了激素冲击、血浆置换等治疗，病情控制住了，可惜右眼并没有好转。

她这才明白，呕吐、持续打嗝、视野缺损，都是视神经脊髓炎发病的典型症状。这是一种中枢神经系统疾病，包括急性期和缓解期，除上述症状外，急性期发病还包括肢体疼痛、全身无力等症状，如不及时治疗，容易导致失明、瘫痪，在缓解期，也要注意用药、科学康复，防范复发。

天性乐观的川妹子小浅，出院后没有特别失落，“至少我还有一只眼睛嘛。”医生叮嘱她，她使用的治疗方案需要定期监测B细胞，一旦升高，千万要重视，注意服用相关药物，小心复发。

如今，小浅只能感慨当时的自己傻得可爱，过于小瞧了“复发”这两个字。

那时她还以为，再怎么样也只是右眼发病，反正已经看不见了，再差还能差到哪儿去？几个月后，B细胞突然升高，接近了警戒线，她没有服药或进行治疗，很快就遭到了“惩罚”。

2017年9月，小浅的左眼突然开始疼痛，视力下降，和右眼相似的一系列症状，把她吓坏了，左眼可千万不能失明啊！

她赶紧去医院用激素，还好，恢复了视力。但她对NMO的严重性，依然没有足够重视，觉得发病后及时治疗就好。

此时小浅最苦恼的，是服用激素后体形变胖、脸上多了不少痘痘，一心想的是怎么减肥、怎么消脸上的痘痘……

直到2018年下半年，小浅又一次发现视野缺损，再次用激素保持住了身体状态，这才让她对疾病有了清醒的认知：原来这个家伙如此顽固，随时可能发作，频繁复发，可能导致永久性的失明、残障，不再大意了！

小浅对疾病日益重视，一旦视力、肢体有任何异常，就赶紧到医院治疗；此外，她也为万一可能到来的意外做起了准备，有了文章开头的一幕——

她会在夜晚关上灯，练习从卧室摸索着走到各个房间；

她会把家里的每一样物品归置在固定的位置上，方便自己闭着眼睛也能拿取；

她也尝试让儿子了解妈妈遭遇的困境，让4岁的他学会给妈妈指引方向、记住紧急联系人、掌握如何向他人说清妈妈的身体状况。

有一天晚上准备睡觉时，小浅突然发现双腿有些无力，老公偏偏不在家，她担心病情突然严重，把儿子叫到身边，耐心地告诉他：如果第二天妈妈起不来床，你要如何自己打开门锁，去找哪一位邻居，怎么向对方描述妈妈的状态，需要送到哪一家医院……儿子并不害怕，乖乖地记住了一切，幸好，第二天平平安安，这些都用不上。

小浅的言传身教，让儿子成了一位贴心的小暖男。他会告诉爸爸，晚上不要熬夜、发出声响，打扰妈妈休息，一定要让妈妈睡好；爷爷奶奶来家里帮忙，晚餐时，他还会叮嘱道：“别让妈妈吃太多米饭，她血糖有点高。”小小年纪的他，也许还不知道“血糖”究竟意味着什么，但俨然已是一名称职的“家庭医生”啦！

疾病的到来，对小浅是不幸的，幸运的是，身边的爱与温暖从未缺席，让她患病后有着从容面对的强大内心，正如老公对她的温存劝慰：“这病就像一头牛，咱别跟它较劲，放轻松，别焦虑！”

而调整好心态后，直面NMO，她发现，仅仅守护好自己，并不足够。

自从2017年确诊后，小浅逐渐发现，从整体上看，本地医院对NMO的认知与治疗方案，与北京、上海相比，客观上有一定差距。特别在疾病的缓解期，一旦怀疑有发作征兆，病友常常不得不去北京进行门诊治疗，才能用上最新的免疫调节药物。

说到病友，小浅就会想起让自己非常痛心的一幕。

那是在北京住院时认识的老乡，一位四川农村的姐姐，她每次用药都得来北京，已经坚持了两年，身体状况非常好，病情没有复发过。

但对这个农村家庭来说，经济负担和消耗的精力实在不小，她和老公两人每次都是坐最便宜的硬座，光来回路费就1000多，加之药费、在北京的其他开销，让这个家庭难以为继。往返北京两年后，也许觉得身体康复得还好，这位姐姐就没有再用药。

后来，小浅听说她突然病重，去到她家里探望。“我完全不敢相信那是她，”眼前的姐姐只能躺在床上，双目失明，四肢无力，无法行走，“如果她不是用药那么麻烦的话，或许就不会断药，也不会让疾病恶化到这个地步。”

这一幕在小浅心中久久难以磨灭，成了她为病友积极奔走的最大动力。她与本地的一些神经科医生成为了朋友，经常与医生探讨疾病最新的诊疗资讯，提出自己的建议。

让小浅欣慰的是，近些年来，曾经只在北京、上海等大医院用的一些药物，落地到一家家本地医院；像血浆置换这种治疗方案，部分没有开展过的医院也开始尝试，病友要治疗可选择的医院在不断增多。

不知不觉中，小浅成了成都地区病友的联系人，有外地病友来求医，她会告诉伙伴，你去哪家医院床位比较宽松，能够尽快住上院、用上药。

有位病友等一家大医院，排床位就要等1个多月，她一看检查指标，B细胞非常高，随时有复发的危险，赶紧劝对方不要等，去有床位能马上用药的医院：“药都是一样的，关键要及时用！”

不过，那些年的她并没有想太多，没有规划还可以为大家做点什么。2020年末，她参加了病痛挑战基金会脱髓鞘项目组主办的一期病友骨干培训营。第一次接触到全国数十位脱髓鞘疾病病友，第一次了解到各地脱髓鞘组织所付出的努力，她大受触动。

当时，广州的一位医生应邀来给营员讲课，那种台上台下畅所欲言、平等交流的美好气氛，让小浅在感动和欣羡中，看到了奋斗的目标。她立刻想到，促成这种和谐温暖的医患关系，我能在成都做点什么呢？

小浅的想法得到了许多伙伴的鼓励。她创立了NMO成都之家，先和四川的病友骨干开了个会，梳理一下本地病友的需求，大家的心愿有很多：用药更方便、治疗更方便、药费纳入医保、提升生活质量……但最基本的，是对疾病知识的认知尚有不足。

“比如医生跟病友说我们这是一个自身免疫性疾病，有的病友就以为是大家经常说的‘免疫力不强’，总想怎么增强免疫力，吃一些保健品，花了不少钱，其实什么用也没有。”小浅有时看着群里病友交流的一些“偏方”，有的甚至看个短视频就轻信“神医”，眼睁睁看大家跳进“坑”里，十分着急，一次次苦口婆心地劝说。

小浅开了公众号，希望先从科普内容做起：“科普的文章有很多，但如果你对一位没有医学背景的病友讲‘脱髓鞘’这样的字眼，他可能很难明白，”媒体人出身的小浅，此时专业背景起了作用，“可以用一些比喻啊，给病友们讲清楚病因病理、注意事项，说得通俗易懂一些。”

她把经历急性期和缓解期的身体比作火山，让大家感受随时爆发的危险性；她和伙伴们邀请一位位病友讲述相伴病痛的人生，鼓励大家树立走向康复的信心；NMO成都之家开展了医患交流活动、病友聚会等，让更多医生成为病友的暖心伙伴。

她期盼着，能够有更多病友掌握科学的诊疗知识，保障体系能够不断完善，让大家病有所医、药有所保。

小浅喜欢一句格言，“给时光以生命，而不是给生命以时光。”一场大病改变了她的事业轨迹，但没有夺走她的幸福人生。

小浅相信，只要怀抱爱与希望，努力行动，过好生活的每一分每一秒，平凡的时光，也可以折射出生命的千百色彩，绚丽多姿。