编者按
今天是世界血友病日，对广大血友病群体而言，对疾病能否有正确的认知、得到科学治疗及康复，极大地关系着这一生的生活质量。
今天的主人公，对所患的疾病，就经历了一番十分曲折的认知之路。如今的他，是一位生活平静而幸福的美术老师，看过他的短片后，来听他对成长经历的诙谐讲述吧。
告别无知，相信未来 文｜周清风 “今天又和谁打架了？” “看你额头上这么大个包！走路也不好好走、蜂蜇了似的……” “腿上这么大块淤青，是不是又和同学练铁腿功了？” …… 在亲戚眼里，我从小就是个调皮鬼，整天没个正经，读书回来经常身上淤青，或者瘸着腿。 只有我妈从我牙龈出血持续一周以上这个事上，逐渐意识到，我是不能自己止血的。 所以从小学起，眼巴巴看着周围同学手握两毛钱一把的小刀，明明只是削个铅笔，却要一个个如大侠仗剑临风、横刀立马，我只能收回羡慕嫉妒恨，弱弱地拿个卷笔刀，缩在课桌的角落，默默地卷。 尖锐利器，被我妈列为我的违禁物品。 确诊之难 从我越来越多次的出血情况中，父母慢慢觉察到我凝血困难，亲戚长辈们也慢慢统一了认知，我是碰不得的“玻璃人”。用外婆告诫院子里我的玩伴的原话说就是：“他挨都挨不得啊……千万别碰他呀！稍微挨一下就肿了！” 那时我在小伙伴中就是个不一样的异类。由于膝关节经常无故肿大，彻夜不眠、彻夜泪沾巾是常事。 父母带我在老家周围遍访名老中医、游方郎中、江湖术士、神婆巫师……据我爸说就只有一次，一个路过的高人见我可怜，为我画个符掐个诀，给我一下止住血了，再无例外。 也不知是真是假。 反正我自己印象中，出血是一件恐怖而又无休止的事情。 后来也到县城里大的镇医院和县人民医院检查过：风湿、类风湿、骨关节病、鹤膝风、血小板减少……每每听到一个新名词，我心说这下好了，知道是什么病了，我有救了！ 然而，又一次次经历从希望到失望。 2002年2月3日，我因为腹膜后巨大血肿危及生命，从县人民医院救护车送至邵阳市中心医院，又连夜转送至长沙湘雅医院急诊。我母亲坚决不同意手术，不同意签字，反复跟医生念叨：“他出血止不住的呀，一刀下去没命了的！” 后来有个医生也说，得亏我母亲当时的坚持，让我捡回一条命，十几年前发生过一刀下去无法止血而丢命的病例。经十几天的保守治疗后，我出院回家休养。 3月13日，我拿着湘雅医院的检验单，上面手写着一行字：“符合血友病A”。 无喜无悲，心想终于尘埃落定。 哪曾想，这不是结束，接踵而至的苦难无穷无尽，永无宁日。 在沈园井中看到的自己 偏见之深 感冒发热来到医院，看着向我走来的护士小姐姐，我哑着疼痛的嗓子，以央求的口气轻声说：“给我换个儿童用的小号针头可以么？” “怎么啦！大男人还怕打针！？” 医生敏锐地觉察出异样：“你晕针吗？还是晕血？” “不……不是的，我是……”我迟疑了一下，“我有血友病。” “哦……那么……血友病啊，你还是到大一点的医院去吧，我们这诊所小，设备条件都不太够啊……”医生显然是听说过血友病的，但是怎么处理我这个十万分之一的异类，还是感觉有点棘手，没有经验。 “但是……我这个钱也交了，药都配好了呀……” “没事没事！这个配好的药浪费也算了，钱一分不少退给你。走吧走吧……”好在医生态度挺好的。 切菜不小心切到了手，好哥们赶紧骑上小摩托带着我一溜烟来到街上诊所。医生拆开创可贴，消毒后说，“这要缝针才行，我给你缝两针吧。” 我掐着不断冒血的手指说：“我凝血功能不好，是血友病哦。” “啊，血友病，那快去长沙的大医院！” 其实，在凝血因子的加持下，血友病人和普通患者是一样的，当然，要尽量避免任何出血的可能性。不过，比起医生，更多人可能还不知道什么是血友病，比如有一次去医院路上的摩的大哥。 “大哥你慢点慢点！我不急，安全第一！”我坐在电动摩的后，双手紧紧抓住摩托车尾翼。 “兄弟放心！我以前开赛车的！”摩的司机操一口北方口音，娴熟地左右闪躲，在人流中飞驰，“保证安全送你到医院！” 我心想，我滴妈呀，这也能被我找中！赶忙说：“别别别，咱们千万别出事，我凝血功能不好，出血就止不住的。” “白血病？” “不是，玻璃人你听说过没？”我取下眼镜，“你看我的眼睛……就是出血了止不住。” 赛车手回头看了一眼，我像被外星生物入侵感染、充满血丝红得可怕的眼睛，“啊，我第一次听说你这种的，那得赶紧的！”说完一拧油门把手，一骑绝尘，估计给他飞船他能超越光速。 我紧紧地猫在后座，风中凌乱。 带学生在洪江古城写生 互助之暖 人在大自然面前是渺小的，谁也没料到08年初的湖南雪灾会那么严重，雪上加霜的是，我当时摔跤，右小腿骨折了！ 当时我没有医保，凝血因子对我来说是天价，更何况，在天寒地冻的大环境下，全国缺药。不手术，我的腿就废了；手术，没有充足凝血因子的保障下，没有医生敢动刀。 我只能通过电话、网络、媒体……到处求助。 也就是那一次，闻讯赶来医院看望我的两位血友病联谊会元老，成了我的救星。我了解到，面对血友病，我不是一个人在战斗，还有一群和我一样的病友，互相搀扶着向未来寻找着希望。 经会长提供的信息，媒体联系上凝血因子厂家，走绿色通道，空运了足量凝血因子，到我当时所在的湘雅附二医院。 手术很成功，我正式成为钢铁侠一员，今天我的小腿里还有一根钛合金和十几个螺丝。 此后，我开始从病友群、网上，还有各种病友聚会、医患交流会中，深入了解血友病，并学会自我注射。 2014年农历正月初二，我一个人在长沙，突然感觉头晕目眩，视物模糊，有点恶心想吐，而且头痛越来越严重。心想不好，这不是颅内出血症状么，网上了解过的，血友病最致命的出血症状！ 我赶紧给自己静脉注射凝血因子，半小时后头痛仍然没有减轻，继续再输，加量！ 我坐在床上不敢睡，生怕一躺下去再也起不来，一直保持头比心脏位置高。 深夜了，我在病友群里聊现在的状况，说我不敢睡，万一挂了，烂在这里两个月都没人知道。 “周哥你睡吧，没事，我明天一大早打你电话，如果没人接，我就帮你打120。”一个小病友的妈妈发消息说。 第二天一大早，迷迷糊糊被手机铃声惊醒，一看六点整，是那个血友妈妈打过来的。 那一刻，看着窗外晨曦微亮，我感觉活着真好，有人挂念的感觉，真暖。 相信未来 这么多年的经历，让我也意识到，血友病并不可怕，愚昧和无知，才是最可怕和致命的！ 对血友病了解得越多，越能应付生活中的各种不如意，越能掌控自己的生活。 随着对病和药了解得越多，我越来越不安分。我自己输注凝血因子后，会去普通牙科诊所拔牙种牙，敢于让医生给我做手术，我可以去爬很高的山，想去很远的远方，看不一样的风景，感受不一样的生活。 去西藏途中画下的风景 除了头发丝，我全身各部位都会出血，我全身都“坏”了，唯独心肠很好，成为一名美术教师后，学生们和我关系都很亲切，经常回来看望我这个孤寡老人。 现在的血友病儿童，在预防治疗下，可以不至于残障，能顺利工作和生活，并且可以通过最新的遗传学技术，生出不携带致病基因的宝宝，真的很羡慕他们。 相信随着医疗条件的进步和医保政策的完善，市面上药物越来越丰富，我们血友病群体，可以有更美好的未来！ 撰稿/周清风 编辑/张皓宇 特别感谢湖南长沙市湘医公益慈善服务中心提供视频与图文内容。
