再难的路,向前走,总能找到答案 | 国际成骨不全症关注日
2023-02-05 21:13:45

每年5月6日是国际成骨不全症关注日,成骨不全症病友昵称“瓷娃娃”,骨质脆弱,容易发生骨折、骨畸形。他们的肢体可能会受限,但在求学、创业、社会融入等方面,许多瓷娃娃病友正书写着精彩人生。今天,让我们来认识一位伙伴雨欣,她是我们“罕见病群体教育支持计划”第二期奖学金获得者,走在大学校园里的雨欣相信,只要努力向前,总能找到人生的答案。


在路上寻找答案


1999年3月,雨欣出生在河南商丘一个普通的农民家庭。和大部分病友一样,雨欣在出生后不久便展现出了异常,哭闹不止,怎么哄都没用。细心的外婆抱起她时发现,雨欣的腿不会动了,不详的预感笼上心头,马上送她去了医院,发现她的双腿都已骨折。

随后,来到世界仅40天的雨欣被确诊为“成骨不全症”。这意味着她的骨骼比较脆弱,骨折的风险如影随形。

雨欣的母亲在后厨打工,父亲守着家里的几亩地,她的病让本就不富裕的家庭雪上加霜,也让她拥有了远超同龄人的懂事和独立。有一次,肋骨断了,雨欣故意不让家里人知道,“只是有些疼,没必要花钱看”,她说起来云淡风轻,很难想象笑容的背后,经历了多少疼痛的淬炼。


求学之路

因为反复骨折,雨欣的双腿骨头已经变形。经过三次手术和一年多的康复,雨欣终于可以自己行走一段距离。她从小养成了独立的性格,不到万不得已不愿意麻烦别人,到小学五年级,她就坚持自己上学:“跟我差不多大或者说比我再大一点的健全人,他们可能都没有我的自理能力强,我是自己可以照顾我自己、乃至照顾我们一家人。”这是雨欣最引以为傲的事。

小学和初中时代,学校为雨欣提供了不少便利,谈起那段时光,雨欣依然心存感激。虽然因为骨折养伤耽误了很多功课,导致雨欣的成绩不够理想,但在父母乐观精神的感染和老师同学的鼓励下,雨欣形成了开朗外向的性格,结交了很多朋友。业余时间,雨欣还学习了古筝,收获了才艺,也收获了自信。

来到高中,雨欣遇到了许多未曾设想的困难:厕所距离教室很远,课间十分钟根本不够用,她就尽可能减少喝水,避免上厕所;教室安排在四层,雨欣就早早起来爬楼,中午不回家留在教室;买饭不方便,雨欣就尽量带着午饭上课……尽管做出了种种努力,学校老旧的基础设施和繁重的学习压力,还是给雨欣的学习生活划出了难以逾越的鸿沟。

高二时,雨欣一度休学在家。在这期间,她迷茫过、消沉过,但还是凭借不服输的劲头和药物的治疗,一步步走了出来。她拾起了热爱的古筝,走上了艺术生的道路。

艺术生,意味着更多的花费。雨欣的父母对孩子向来“放养”,对女儿唯一的希望是她能过得开心就好,得知了雨欣的理想后,他们全力支持女儿的决定,卖地打工、节衣缩食,为女儿提供资金支持,成为女儿追梦路上的坚强后盾。终于,在一年复读后,雨欣圆梦一所高校的音乐表演系。


温暖记忆


然而,幸福没有持续多久,残酷的现实再次摆在面前。残疾就像枷锁,束缚着渴望高飞的心灵。雨欣坦言,来到大学,是她求学道路中最艰难的一段。缺少无障碍设施,洗澡、洗衣服这样的日常生活,成了雨欣面临的头号难题。身体状态也有些退步,有时会腿疼。在校第一学期,她就消瘦了十斤。

但在雨欣的讲述中,她依然愿意分享那些温暖的记忆,“班长和团支书对我特别好,有点什么事儿都会帮我去跑,还有一些同学对我也很照顾。”

而生活总会伴随着艰辛,不时有惊喜与甜蜜到来:“我找到了另一半。有一段时间我情绪非常不好,他经常陪着我一块儿吃饭,给了我许多帮助与鼓励。今年元旦跨年,我们确定了关系。”

谈起未来,雨欣的愿望朴素而真挚。她希望开一间自己的古筝工作室,把古筝和它背后承载的一份希望带给更多的孩子。“经历的多了,你会发现,平平淡淡才是真。身体状况已经这样了,受了那么多罪,吃了那么多苦,踏实舒服一点就好了。为什么要和自己过不去?”雨欣坦言。

道路艰难,走着走着,也就找到了答案。