在2023年9月发布的第二批罕见病目录中，有约20种与肿瘤相关。在我们与患儿和家长交流接触中发现，并不是所有肿瘤康复后的儿童都能顺利返校。原因多样，有学校方面的担忧与顾虑，有社会对于“肿瘤”等疾病的恐惧与误解等。但我们相信，无论身体状况如何，每个孩子都有受教育的权利，每个孩子的未来发展都充满无限可能。今天就通过几位小病友的复学故事带大家一起走近肿瘤康复儿童的世界——
悠宝，10岁。2020年9月份，上二年级的悠宝确诊为神经母细胞瘤，开始了长达1年多的手术、化疗、放疗和免疫治疗之路。2021年底，悠宝终于结束了免疫治疗，正式回归日常生活。与此同时，复学这件事也提上了日程……
01
落下两年，在哪儿重启时间？
在悠宝做完免疫治疗回家后不久，班主任邀请她们回班级体验一天。那是放寒假前的最后一节课，在踏入教室前悠宝妈妈都觉得孩子已经恢复得很好了。但是在这群四年级的“大孩子”面前，落单两年的悠宝明显小了一圈，强烈的对比让妈妈心揪了起来。其实从接受孩子生病的事情后，悠宝妈妈就很少哭，但那天一回到家，她还是忍不住抱紧娇小的悠宝落泪。
生活不是玻璃罐子，与其每天提心吊胆，害怕这害怕那，悠宝妈妈希望孩子还是能尽快地融入社会，日后才能自由生长。所以对于悠宝家庭而言，复学是毋庸置疑的一件事，只是悠宝从二年级开始就没怎么上过学，一年多的空窗期，家里人也不知道该让孩子从几年级复学更合适。
直接上四年级被排除在外。但上三年级，家长担心孩子缺少规范的校园学习时间，跟不上进度，被调皮的小朋友欺负；上二年级，担心孩子比同级孩子年纪大，课程又相对简单耽误时间。犹豫不决的悠宝妈妈也向病友群取了很多经，最后决定让孩子回到二年级，明年9月入学。一来是悠宝自己的意愿，二来是悠宝妈妈认为二年级的孩子更纯粹一些，且正在形成自己的好朋友圈，悠宝在这时候加入更容易融入班集体。
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材料递交了两个月 每天都在盼结果来
虽然休学时只需要拿着诊断证明向学校提交申请就可以了，但复学就复杂多了，加上悠宝还需要调整学籍到二年级，需要解释的内容就更多了。悠宝妈妈之前就向老师打听过复学申请的事情，得知需要医院提供复学证明后也问过医生，但很多医生表示不能开具该证明。
2022年5月，悠宝妈妈再次和校方沟通，在医院和教育局间往返多次后，悠宝妈妈了解到一个折中的方案——在一次复查后，她请医生在门诊病历上写下一句话：“孩子目前状况比较稳定，可以参与正常的学习和生活，但不能参与剧烈运动” 。同时自己也写了一纸复学申请，详细地说明悠宝的情况，以及为什么要将孩子的学籍调到二年级。
6月，悠宝妈妈提交了所有材料，原以为暑假前就能收到确切的答复，但校方反馈还需要递交教育局报备申请，等待十分漫长，不过好在8月份收到了好消息。
有赖于大半年的过渡期，在悠宝正式入学时，悠宝妈妈没有想象中的担忧。其实为了孩子入学，悠宝妈妈也做了万全的准备：第一，选择就近入学，万一孩子出现任何情况老师可以及时联系家长，不出5分钟就可以去到她身边。第二，半年的缓冲期，让家长充分了解她的身体状况，知道悠宝的安全边界。第三，在校的时间不会过长，常规在校时间是7:30-18:00，悠宝差不多8点去学校，中午回家吃饭，保证良好的休息。
03
需要暂时割舍的体育课
就近入学和减少入学时间是很多肿瘤患儿家庭的选择。除此之外，在病痛挑战基金会出品的《我要上学啦-肿瘤康复儿童重返校园手册》（文末附申领通道）里还提到了关于择校、与校方沟通病情、运动等诸多肿瘤康复儿童复学时的注意事项。
向向是一名急性B淋巴细胞白血病患儿，结束治疗时快5岁，家长在择校时选择了离家近的私立幼儿园，希望向向能够得到更好的照看。另外家长中午会接向向回家吃饭，下午也会根据孩子的状态选择是否在家休息。就这样适应了两年，向向也顺利地上了小学。但不论是幼儿园还是小学，向向妈妈在和校方沟通时都选择隐去了详细的疾病名称，只告知孩子以前做过大手术，以减少入学阻力和孩子的压力。
糯米妈妈则采取了不一样的方式。糯米是一名神经母细胞患儿，今年9月刚上小学一年级。糯米妈妈在新生报名的时候就和学校领导坦诚地说明了孩子的情况和注意事项。校方确实存在顾虑，仔细地询问了注意事项，但除体育课上要注意不能剧烈运动外，糯米妈妈表示孩子并不需要特殊对待。
体育课是很多肿瘤患儿复学后不得不暂时割舍的一件事情。悠宝妈妈也问过孩子体育课上是否感到孤单。其实悠宝不太喜欢上体育课，但有时也会羡慕别的小朋友在一起玩游戏。她偷偷参与过，但只有那一次，老师还及时发现并制止她，次日悠宝就说腰疼，吓得妈妈赶紧带她去医院。
大部分时间，悠宝就帮体育老师发发教具，没事的时候就在旁边数蚂蚁。悠宝开心地说自己还逮到过小蜗牛，班上的同学都会羡慕地围过来，一起观察。偶尔也有同学因为感冒不能上体育，就坐在旁边和她聊天。但悠宝的抵抗力比较低，妈妈会担心地让她离生病的小朋友远一些。悠宝会反过来安慰妈妈，“没关系的，我戴好口罩了，我们还是可以一起玩的。”
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别忘了，你可是勇敢的小战士
除了身体外，还有一些事情在困扰着孩子们。比如悠宝做免疫治疗时头发全部落光，穿着裙子出门常常收到注视的目光，同龄的孩子也会好奇地询问她的性别，虽然孩子没有恶意，悠宝还是会感到难受。糯米也曾经在刚结疗的时候因为短发和裙子的搭配，被一个小男生追着问，还说她是妖怪变的，糯米妈妈曾担心孩子入学后会不会出现这样的情况，常常给孩子做心理工作。向向妈妈也不断把治疗比作打小怪兽，告诉向向保持积极、乐观的心态，去面对生病这件事。
妮妮是一名急性淋巴白血病病友，由于中学阶段需要上晚自习，晚上不方便回家吃饭，但又不能和同学们一起去食堂吃饭，每天放学家人都会送饭过去。一开始，妮妮觉得非常尴尬，会飞速地拿饭在教室吃完，害怕被其他人看见。经过一个月的磨合后，她适应了这个情况。妮妮的爸爸也积极和老师沟通，把妮妮当作普通学生对待，尽可能地让她多参与日常班级活动。
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接好运 期待更多的肿瘤康复患儿顺利入学
在见证多个肿瘤康复患儿重返校园后，浙江大学医学院附属儿童医院王金湖教授提出了两个建议：第一是把每个孩子当作普通人，不要多想；第二是一定要谨遵医嘱，定期复查。
为了帮助患儿在治疗期间继续学习，有些医院会开设病房学校，浙江大学医学院附属儿童医院里就有一间。而且这间教室还有个“规矩”——如果小朋友在病房学校里毕业了，会颁发一份奖状和奖杯。王金湖教授印象非常深刻，一对父子拍完毕业照后，患儿父亲拍着他的肩膀说，“你知道我等这个时刻等了多久吗”，话没有说完眼泪就下来了。这也是王金湖教授坚持做这件事的动力来源。生活需要仪式感，这些微小的动作对每个患者家庭而言都来之不易。
在一场肿瘤康复患儿复学主题活动前，王金湖教授曾经发过一个朋友圈，内容大意是“‘我上学了’这四个字对于肿瘤患者来说很不一样，如果你也经历过请在评论区留下‘我上学了’”，有非常多的家长留言回复，这条朋友圈王金湖教授一直没有删除，今天仍然有很多患者家长在接龙。在活动现场，也有很多线上观众发“接好运”，希望自己的孩子能尽快复学。
病痛挑战基金会作为一家由罕见病患者发起成立的公益组织，一直坚信：“疾病”只是生命中的一部分,不是全部。“病人”只是一种状态，而非定义一个人的标签。在过去15年时间里，病痛挑战基金会团队服务了数万名患病儿童,设立了教育奖学金。鼓励每一位适龄患病儿童，在身体条件允许的情况下接受普通教育。这是义务，也是权利。
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