基于社群骨干培训，ICF与罕见病领域的各相关方长期沟通，积极互动，按不同疾病社群的情况和问题，有针对性地联合罕见病患者组织开展共同发声行动，提升病友组织在信息管理、病友服务、政策倡导等方面的服务质量和工作成效。

2021 博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会

全国近30 家罕见病患者组织代表、海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、海南省医保局、博鳌乐城医疗药品监督管理局、海南省人民医院、相关企业、媒体等出席，围绕罕见病患者用药可及的创新尝试、境外有药境内无药/ 特食的群体困境和挑战、罕见病患者组织在药物引进落地过程中可发挥的作用、罕见病患者组织对乐城用药及医疗服务体系的期待等议题，进行互动交流。

罕见病卫生与医保政策及合规倡导培训

2021 年10 月9 日至10 日，病痛挑战基金会与“健康国策2050”学术平台（原“健康智荟”）联合发起“罕见病卫生与医保政策及合规倡导培训会”。卫生健康、医疗保障领域的政策专家、法律专家担任公益导师，向30 余家全国各地罕见病患者组织负责人、核心骨干进行政策宣讲、普法教育、实战演练，并与学员深度互动。