目前很多罕见病不能完全被治愈，需要终身就医用药和与病共处，在此背景下，罕见病家庭往往面临着巨大的经济负担，同时受教育资源和机会的缺失、运动功能的丧失以及社会歧视等因素的影响，成年后的罕见病病友在就业市场容易处于弱势地位，无法实现独立生活，使得罕见病群体就业问题成为一个长期且难以攻克的挑战。为了保护罕见病群体平等就业的权益，病痛挑战基金会发起罕见病群体就业支持计划，基于罕见病及残障群体的就业现状和需求，通过链接就业渠道，开展就业技能培训，提高罕见病病友的就业机会与就业能力，帮助罕见病病友逐渐实现自立生活。

项目目标：
1.为罕见病病友链接就业渠道或资源，提高就业选择机会；
2.赋能罕见病病友发掘潜能，培养和学习就业技能，提高就业可能性；
3.助力罕见病友实现自立生活，提高生活质量。

数据成果：
截至2022年9月，罕见病群体就业支持计划已与阿里巴巴云客服、掌阅作书匠和中文在线、声音王国等多方伙伴合作，分别联合发起“云客服”网络就业公益项目、掌阅作书匠公益就业项目和“用声音拥抱你——‘声声不息’公益项目，为5500多位罕见病及残障人士提高线上居家就业岗位报名渠道，众多罕见病及残障人士因此获得一份工作机会，变得更加自信和独立。

“云客服”网络就业公益项目

为帮助更多罕见病伙伴实现“居家就业”愿望，瓷娃娃罕见病关爱中心与阿里巴巴共同推动"云客服”网络就业公益项目。到2022年初，社群伙伴中已有五千余人次通过这一渠道报名。我们希望罕见病伙伴可以通过“阿里巴巴云客服”平台,实现就业，在工作中体会到帮助他人的快乐，认识更多的朋友，使罕见病残障伙伴变得更自信、更乐观、更阳光。最终自立生活，融入社会。【点击报名】

‘声声不息’公益项目

2021年，病痛挑战基金会联合中文在线、声音王国等多方伙伴在北京成功举办“用声音拥抱你——‘声声不息’公益项目结业典礼暨母亲节特别汇演”。9位罕见病、残障人士携手多位指导老师，为现场与线上的广大观众奉献了一场精彩纷呈的“有声演播秀”，观看量逾1.4万人次，演出现场高潮迭起，观众反响异常热烈。