2022年2月国际罕见病日期间，病痛挑战基金会与南开大学卫生经济与医疗保障研究中心联合发布《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》（以下简称《报告》），现该《报告》全版与摘要版正式发布，详见下文。

2月26日，本《报告》发布会于上海举办

为研究商业保险如何充分补充罕见病支付领域不足的问题，病痛挑战基金会携手南开大学卫生经济与医疗保障研究中心的朱铭来教授及其研究团队，联合研究并发布了本《报告》，收集了市面上151款普惠险产品，覆盖27个省市，并有4个全国性项目，其中有62款涵盖对罕见病的保障责任，通过医保目录内、目录外、特药保障、罕见病专项保障等模式进行不同报销比例的保障。

《报告》经分析指出，普惠险保障罕见病群体，具备可行性，可有效利用大数法则平衡运营风险，切实发挥罕见病补充保障作用。在此基础上，《报告》提出了罕见病“友好型”普惠险评价指标体系，初步设有保障性和可持续性两个维度，设有23个更加细化的二级指标，对62款保障罕见病的普惠险测算后，共有35款被评为优等级别。

这一指标体系对未来保险设计有重要参考意义，基于以上研究，《报告》提出了优先保证项目稳定性、优化保障责任、提高医保目录外罕见病保障水平、取消异地就医限制、强化与医药企业合作等建议。

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罕见病药物支付保障不仅是罕见病问题的焦点，也是核心的公共卫生问题之一。不久前，国家医保目录的谈判与更新，日益体现着对罕见病群体的重视。我们期待未来可以汇聚更多来自保险、公益、医药企业等领域的力量，共同配合好国家的各项保障政策，为罕见病群体的求医用药护航，让罕见病群体有信心走向更美好的未来。

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