影像纪实
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“冬至不端饺子碗，冻掉耳朵没人管”，提到冬至，大家最容易联想到的一定是“吃饺子”吧，但有一群人如果想要吃顿饺子，是要经过严格的精打细算。首先，包饺子的皮就需要使用特殊加工的淀粉来制作，而淀粉制品没有劲
在志祥的记忆中，身为“瓷娃娃”（成骨不全症患者）的他经历过四五十次骨折，循环式的受伤，轮回式的养伤，伴随了他的童年和青少年时期。但这并没有使他变得“安分”，反而总是“不老实”地想要走出家里的一方小天地
在2023年9月发布的第二批罕见病目录中，有约20种与肿瘤相关。在我们与患儿和家长交流接触中发现，并不是所有肿瘤康复后的儿童都能顺利返校。原因多样，有学校方面的担忧与顾虑，有社会对于“肿瘤”等疾病的恐
“这是路灯、这是快递车、这是医院……”麦赫迪非常喜欢画画，他翻开厚厚的画本，兴致勃勃地给大家介绍自己的作品。彩色的铅笔就像蝴蝶的色彩，帮助孩子的想象力生根，让生活里的一切跃然纸上。他说我不想哭，我要开
每周四下午2点半，丽丽可以去肾病科病房探视孩子1小时。其余的时间，7岁的岱岱需要一个人在病房呆着，靠着一台小小的手机缓解着思念。听着岱岱的声音，妈妈特别想给孩子一个拥抱，但她能做的只有在病房门口给岱岱
今天3月8日是属于每一位女性的节日，和每一个家庭一样，在罕见病家庭里，太多太多女性为家人默默付出着。今天，让我们再讲述一位妈妈的故事，以此，向每一位在泪与笑中前进的女性致敬。“只盼你快乐长大”“妈妈，
