每周四下午2点半，丽丽可以去肾病科病房探视孩子1小时。其余的时间，7岁的岱岱需要一个人在病房呆着，靠着一台小小的手机缓解着思念。听着岱岱的声音，妈妈特别想给孩子一个拥抱，但她能做的只有在病房门口给岱岱
“这是路灯、这是快递车、这是医院……”麦赫迪非常喜欢画画，他翻开厚厚的画本，兴致勃勃地给大家介绍自己的作品。彩色的铅笔就像蝴蝶的色彩，帮助孩子的想象力生根，让生活里的一切跃然纸上。他说我不想哭，我要开
在2023年9月发布的第二批罕见病目录中，有约20种与肿瘤相关。在我们与患儿和家长交流接触中发现，并不是所有肿瘤康复后的儿童都能顺利返校。原因多样，有学校方面的担忧与顾虑，有社会对于“肿瘤”等疾病的恐
“冬至不端饺子碗，冻掉耳朵没人管”，提到冬至，大家最容易联想到的一定是“吃饺子”吧，但有一群人如果想要吃顿饺子，是要经过严格的精打细算。首先，包饺子的皮就需要使用特殊加工的淀粉来制作，而淀粉制品没有劲
在志祥的记忆中，身为“瓷娃娃”（成骨不全症患者）的他经历过四五十次骨折，循环式的受伤，轮回式的养伤，伴随了他的童年和青少年时期。但这并没有使他变得“安分”，反而总是“不老实”地想要走出家里的一方小天地
黑子在家排行老四，上面有两位姐姐和一位哥哥，下面有一位妹妹，他们本来幸福地生活在浙江温州的一个小县城里，却因病先后失去了母亲和两位姐姐，而如今，黑子和女儿、外甥女身体里也埋下了这颗叫做HDLS的定时炸
今天5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，神经纤维瘤病（NF）分为Ⅰ型、Ⅱ型和神经鞘瘤病三个类型，其中Ⅰ型神经纤维瘤病最为常见，主要特征为皮肤呈现牛奶咖啡斑、多发性神经纤维瘤、腋窝或腹股沟雀斑等，累及全
每年5月6日是国际成骨不全症关注日，成骨不全症病友昵称“瓷娃娃”，骨质脆弱，容易发生骨折、骨畸形。他们的肢体可能会受限，但在求学、创业、社会融入等方面，许多瓷娃娃病友正书写着精彩人生。今天，让我们来认
编者按今天是世界血友病日，对广大血友病群体而言，对疾病能否有正确的认知、得到科学治疗及康复，极大地关系着这一生的生活质量。今天的主人公，对所患的疾病，就经历了一番十分曲折的认知之路。如今的他，是一位生
