今天，让我们来认识其中一位作者魏金柱。诗歌点亮了他在敬老院孤独而无力的生活，他说，真正的诗是虔诚的聆听，让人们懂得热爱生活、呵护生命。长按上图识别二维码领取你的罕见礼物，欢迎分享给更多朋友生长在我心里
今天，让我们再来认识一位作者刘汉武。患有进行性肌营养不良的他，曾面临过对死亡的恐惧、来自身边的歧视，文学与写作被他视为救命稻草，而诗歌，成为了他飞向美与自由的翅膀。长按上图识别二维码领取你的罕见礼物，
来自广东的15岁女孩，笔名岁晚秋的她，投来了一首小诗《浅》，“浅浅的色彩/构成了/平凡的人生”，来聆听她的成长故事吧！那些陪伴我的雨露和阳光文｜岁晚秋一朵花需要雨露和阳光，我从小到大，也有雨露和阳光作
2022年国际罕见病日，在公众号“为你读诗”中，主持人何炅老师以他温暖的声线，为大家朗读了马晓晓的一首诗《你说二月的春景里不会有尘埃》，点击聆听：这个春天，我依然为你的到来而欢喜 | 「为你读诗」马晓
罕见病的到来，让一位位病友格外珍视生活的每一分每一秒，努力活出生命的意义。今天的主人公，在重新找回生活的美好平静后，有着更多心愿要去实现。时光不歇，行动不止2021年电影《了不起的老爸》，主人公患有脱
今天3月8日是属于每一位女性的节日，和每一个家庭一样，在罕见病家庭里，太多太多女性为家人默默付出着。今天，让我们再讲述一位妈妈的故事，以此，向每一位在泪与笑中前进的女性致敬。“只盼你快乐长大”“妈妈，
今天的主人公，是一位被妈妈亲切叫作“牛轧糖”的血友病小朋友，为什么会有这么一个小名？来聆听妈妈的讲述吧。愿你成为一颗快乐的“牛轧糖”牛轧糖用渴望的眼神，看着跆拳道教室里练功的好朋友，他好想进去看一看，
编者按2022年国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”/“分享你的生命色彩”。病痛挑战基金会联合面向罕见病病友，以此为题征集诗歌创作，病友们纷纷写下了他们的心声与希冀。在今
不久前，我们采访了脊髓性肌萎缩症（SMA）病友晴晴的妈妈。在走出孩子确诊时的崩溃后，她的悉心照料，缔造了属于自己这个平凡小家的奇迹。我仍愿为生命选一抹绿色去拿晴晴的基因检测报告那一天，尽管此前多位医生
