据不完全统计，全国目前已有超过120家名称固定、活动规律的罕见病病友组织。病友组织们在罕见病问题解决中逐步发挥着重要作用，并积极推动罕见病病友服务、公众倡导、诊疗及科研、政策倡导相关工作。
基于此，病痛挑战基金会希望通过多年对罕见病患者组织发展及赋能经验，搭建罕见病患者组织支持体系，对罕见病患者组织的赋能及资助，支持组织专业化发展，建立罕见病可持续发展生态网络。
据不完全统计，全国目前已有超过120家名称固定、活动规律的罕见病病友组织。病友组织们在罕见病问题解决中逐步发挥着重要作用，并积极推动罕见病病友服务、公众倡导、诊疗及科研、政策倡导相关工作。
基于此，病痛挑战基金会希望通过多年对罕见病患者组织发展及赋能经验，搭建罕见病患者组织支持体系，对罕见病患者组织的赋能及资助，支持组织专业化发展，建立罕见病可持续发展生态网络。
