政策研究板块的工作基于ICF长期的病友服务经验及患者真实生存状况作为出发点,着眼于罕见病行业和政策变化,针对罕见病群体从诊疗、保障、综合服务全方位开展社会科学研究,提出基于病友价值的前沿观点。同时,积极呼吁罕见病相关的立法和政策的不断完善,通过循证的方法提出具有可行性的政策建议和意见。同时,呼吁各界重视罕见病群体面对的困境,提升罕见病议题的公共认知,完善罕见病群体的社会支持体系。


政策研究板块的主要工作包括:

1. 关注和整理、研究罕见病领域的最新资讯、信息,并传递给罕见病社群,包括且不限于:医保政策信息、诊疗信息、药品信息等;

2. 译介海外罕见病领域的优质文献和研究成果;

3. 针对罕见病政策动态和行业热点,发表观察文章,传递立场观点;

4. 协助两会代表、委员准备罕见病相关两会提案、议案和建议,为制度完善建言献策;

5. 为病友和组织提供赋能培训,支持病友理解国家罕见病制度安排及政策动态;

6. 开展患者调研,反映患者群体的真实处境,提出状况改善方案;

7. 组织行业专家学者开展罕见病议题研讨,输出专家意见和观点;

8. 开展罕见病专题研究,提出有行业前瞻性的洞察,贡献行业发展;

9. 开展罕见病病友和病友组织期望的其他实用性研究等。


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