政策研究板块的工作基于ICF长期的病友服务经验及患者真实生存状况作为出发点，着眼于罕见病行业和政策变化，针对罕见病群体从诊疗、保障、综合服务全方位开展社会科学研究，提出基于病友价值的前沿观点。同时，积极呼吁罕见病相关的立法和政策的不断完善，通过循证的方法提出具有可行性的政策建议和意见。同时，呼吁各界重视罕见病群体面对的困境，提升罕见病议题的公共认知，完善罕见病群体的社会支持体系。
政策研究板块的主要工作包括：
1. 关注和整理、研究罕见病领域的最新资讯、信息，并传递给罕见病社群，包括且不限于：医保政策信息、诊疗信息、药品信息等；
2. 译介海外罕见病领域的优质文献和研究成果；
3. 针对罕见病政策动态和行业热点，发表观察文章，传递立场观点；
4. 协助两会代表、委员准备罕见病相关两会提案、议案和建议，为制度完善建言献策；
5. 为病友和组织提供赋能培训，支持病友理解国家罕见病制度安排及政策动态；
6. 开展患者调研，反映患者群体的真实处境，提出状况改善方案；
7. 组织行业专家学者开展罕见病议题研讨，输出专家意见和观点；
8. 开展罕见病专题研究，提出有行业前瞻性的洞察，贡献行业发展；
9. 开展罕见病病友和病友组织期望的其他实用性研究等。
